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    Los detalles de la vida: aprender a mirar

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    Déjame contarte…

    Este espacio tiene la intención de contarte o que nos cuentes un cuento, una historia, una anécdota y reflexionar juntos sobre alguna de las enseñanzas que la historia pueda dejar. DÉJAME CONTARTE también es un programa radial que lo encontrás todos los jueves de 16 a 18 en la FM Municipal 87.9

    En esta oportunidad compartimos una anécdota de Pilar Sordo y un ciego en una consulta. Pilar es una reconocida psicóloga chilena y cuenta cómo este paciente se acercó por una depresión y después de haber hecho la tarea: “hacer una lista de las cosas buenas que le pasan en el día”, la deja sorprendida de lo que había escrito. Sordo, al leer cada detalle que Jaime, el ciego, describía, se dio cuenta cuán ciegos somos los que vemos.

    A su vez, te dejamos el link de su historia y moraleja: Pilar Sordo

    Los detalles de la vida: aprender a mirar

    Para poder desarrollar el tema invitamos al dúo Mariela y Rómulo, profesores de música, vecinos de Monte Cristo, personas no videntes y que, junto a Fabricio, el hijo de ambos, conforman una familia especial, única y muy valiosa al escucharlos hablar de los detalles de sus vidas.

    ¿Hola chicos, les pido que se presenten?

    R: Hola gente, me presento, soy Rómulo Ávila, voy a decir que soy papá de Fabricio, profesor de Guitarra, maestro de música en la Escuela Fray Mamerto Esquiú en la Puerta del departamento de Río Primero, soy integrante del Dúo Mariela y Rómulo.

    M: Hola gente, yo soy Mariela Cancellieri, tengo 43 años, soy profesora de música. Trabajo en este momento en la Escuela Mariano Fragueiro en la localidad de la Para. También soy directora de coro, profesora de canto, toco el piano y soy Traductora de Inglés…y para añadir algo más, soy mamá de Fabricio de 7 años, que es un título que no da ninguna universidad (risas)

    ¿Qué reflexión les deja la anécdota de Pilar Sordo?

    M: Nos pareció muy valioso porque en su relato muestra el nivel de prejuicio y desconocimiento que hay en ella a pesar de ser una profesional. En su expresión persiste el desconocimiento sobre las posibilidades de una persona ciega, aun cuando esta persona cuenta con un asistente. Por otro lado, me parece muy valioso esta práctica de agradecer lo simple, lo cotidiano, esas pequeñas cosas que nos brindan los otros sentidos.

    Reflexionando a mí me pasa algo similar cuando lo veo dormir a Fabri, en su cama, con su manta peludita, con su tranquilidad, con sus necesidades satisfechas y él tiene papás ciegos que de alguna manera le pueden brindar” todo eso. Y él se acuesta tranquilo y todo esto me hace pensar en esta posibilidad de agradecer.

    R: Pilar muestra el prejuicio que existe en las personas que no han tenido la posibilidad de relacionarse con personas ciegas, la prepotencia de creerse superior a la persona ciega, que es una persona a ayudar siempre, sin saber la realidad que vive esa persona y dando por descartado que la persona ciega “no puede”. Esto se da por la ignorancia que hay en todas las discapacidades.

    Después otro punto es, el de la felicidad. Yo pienso que se puede ser feliz en cualquier situación y circunstancia que nos toque. La felicidad está en cualquier momento de la vida y permanentemente. Todos buscamos la felicidad acelerados por hacer todo rápido y creo que la felicidad se encuentra mirando alrededor – y te lo dice “mirando” una persona ciega (risas)- con el sentido de la observación, entonces vos podés decir, hoy me puedo levantar, me puedo mover, tengo salud y los que tenemos la suerte de tener trabajo y aun no teniendo trabajo puedo luchar, puedo pelearla, teniendo salud no más, ya con eso, tenemos un gran porcentaje de salud en nuestra vida.

    ¿Cómo se distribuyen las tareas del hogar entre Uds?,¿Tienen alguna estrategia especial para realizarlas de manera eficiente?

    M: Hay que decir primero que cuando una persona ciega decide independizarse, vivir sola, tiene que hacer un trabajo de entrenamiento y de rehabilitación que consiste en aprender habilidades de la vida diaria que es el manejo de una casa. Eso incluye aprender a cocinar, aprender a limpiar, a manejar la ropa y todo lo que tiene que ver con el cuidado personal.

    R: Hay que tomar en cuenta que venimos de distintos orígenes en cuanto a la ceguera. Yo he visto hasta los 26 años y Mariela es ciega de nacimiento, entonces tenemos distintas formas de afrontar los desafíos, pero -entre risas- alcanzamos a ponernos de acuerdo

    M: Sí, nos complementamos y por una cuestión laboral hacemos las tareas de la casa. Nos quedamos a cargo de la casa un día cada uno. Rómulo trabaja lunes y miércoles y yo los martes y jueves, entonces el que queda hace lo que hay que hacer: cocinar, hacer las compras, cuidar a Fabri…como haría cualquier pareja. Y el fin de semana, si no nos vamos a pasear (risas) hacemos la limpieza profunda.

    ¿Qué disfrutan hacer juntos en su tiempo libre?

    M: El tiempo libre para nosotros es una fiesta porque siempre hay algo que hacer…disfrutamos la música …agarramos los instrumentos, en mi caso la guitarra, también el piano, toco también el bombo. Rómulo está aprendiendo el acordeón
    R: siempre con el contacto con la música
    M: También nos gusta salir a comer, ya sea desayunar, almorzar, merendar…
    R: Ya sea acá en la ciudad o en Córdoba, en Miramar…donde podamos
    M: Donde podamos lo hacemos a veces solos o con Fabri. Nos gusta visitar familiares y amigos o invitar
    R: Nos gusta acompañar a Fabri a los encuentros de fútbol, conocer gente, conversar con los papás
    M: También nos gusta ver películas con audio-descripción que hay páginas específicas para eso …. así que (con voz cómplice y entre risas) cuando Fabri se duerme hacemos trasnoche tratando de no hacer ruido para que no se despierte.
    La audio-descripción es un sistema que recoge el sonido de la película, la banda sonora de la película, las voces de los actores, todo el sonido y a esto lo acompaña un locutor que va describiendo las escenas equivalentes a las imágenes
    R: Sería como el relator del radioteatro
    M: Así vemos las series de Netflix y de diferentes plataformas

    ¿Cuál es su enfoque para mantener una vida social? ¿Participan de grupos o actividades específicas?

    M: En cuanto a la vida social, nosotros tenemos amigos que ven y también amigos que son ciegos. Con los amigos ciegos se da la particularidad que nos juntamos, ellos también son profesionales, con sus trabajos, tienen familias, somos aproximadamente de la misma edad…nos juntamos y comentamos y nos divertimos con las anécdotas que ocurren en la calle, en el ámbito laboral con respecto a las reacciones de la gente…eso nos divierte mucho
    R: De paso sentimos que no somos a los únicos a quien les pasa y así compartimos anécdotas con algún asado o alguna comida hecha por nosotros.

    ¡Qué bueno que se rían de nosotros, eso me gusta! y ¿cómo manejan los desafíos de la movilidad en entornos desconocidos? ¿Tiene alguna manera de orientarse y desplazarse?

    M: En cuanto a las estrategias de movilidad hay una cuestión que es importante: que la gente sepa…para desplazarse y moverse solo, una persona ciega tiene que estudiar
    R: Tiene que rehabilitarse, sea ciego niño o ciego adulto
    M: En el caso de los niños, hacemos rehabilitación en el Instituto Helen Keller y los adultos en el Julián Vaquero, que es para adolescentes y adultos. Las técnicas de movilidad incluyen: técnicas en el uso del bastón, entrenamiento en la orientación auditiva, olfativa, espacial y el abordaje social que sería el entrenamiento psicológico para saber pedir ayuda, para detectar si la persona que te está ayudando, te pone en peligro o no.
    R: La gente que no se ha cruzado nunca con un ciego, no conoce cuales son las técnicas para poder ayudar. La mejor técnica es preguntar si necesita ayuda
    M: Muchas veces ocurre que las personas te quieren ayudar, te toman de los brazos, te agarran indebidamente y en vez de ayudar entorpecen. Entonces uno tiene que estar psicológicamente preparado para frenar eso y en menos de 2 segundos explicarle a la persona que no está ayudando, sino que en ese caso está interfiriendo y para eso tenés que tener un entrenamiento
    R: Por ejemplo, va a subir o bajar del colectivo o vas a cruzar la calle, viene la persona, te agarra y cuando quisiste reaccionar, ya estás en la mitad de la calle
    M: Siempre hay que estudiar para prepararse a manejarse. En los lugares desconocidos, se usa la misma técnica…es como la persona que sabe manejar, no importa donde vayan, igual van a poder desenvolverse. Ahora recuerdo cuando nos fuimos de luna de miel a Mendoza, que no habíamos ido nunca, nos hicimos orientar por el conserje del hotel preguntando por los nombres de las calles y empezamos a dar vueltas solos porque sabemos la técnica de cómo hacerlo

    ¿Qué tipo de adaptaciones han realizado en su hogar para hacerlo más accesible y conveniente para su vida diaria?

    M: En cuanto a ese tema -entre sonrisas- tenemos normas que no son negociables, que se las hacemos respetar a todo el que viene. Nosotros tratamos de respetarlas e inculcar a Fabri. Son normas básicamente del orden
    R: O sea, cada cosa tiene su lugar, cuando uno lo busca, tiene que estar ahí
    M: Por ejemplo, todo lo que tiene que ser del funcionamiento de la casa, las cosas que son del desayuno, los remedios, las comidas, los utensilios, la ropa…todo tiene que estar en un lugar que nosotros previamente determinamos…todo tiene su lugar y cuando viene gente, le pedimos que eso se respete…por ejemplo, usaste la sal, dámela que yo la guardo o guárdala en tal lugar
    R: El orden cuando te levantas de la mesa …es donde queda la silla, debe quedar arrimada con la parte de la sentadera (entre risas) abajo de la mesa
    M: La otra norma es el tema de las puertas. No tienen que quedar las puertas de los muebles entreabiertas o entornadas. Tienen que estar o bien abiertas o cerradas. Si quedan entornadas es peligroso porque venís distraído y te podés golpear. Entonces las puertas bien abiertas o bien cerradas. En cuanto a los electrodomésticos que tienen pantallas táctiles, les ponemos marcas en braille. Tomamos el papel de plastificar en frío que es autoadhesivo y le ponemos alguna marca, alguna identificación. Lo mismo hacemos con los papeles, por ejemplo, los certificados médicos, los impuestos…todo papel que llegue a casa, se identifica en Braille.
    R: En cuando a lo edilicio, no hay ninguna adaptación, es una casa como cualquier otra
    M: Lo que pasa es que muchas veces la gente confunde la discapacidad motriz con la discapacidad visual y creen que tenemos que tener rampas en todos lados
    R: Es más, en la entrada tenemos dos escalones y la gente que ve se tropieza (risas)…parece hecho a propósito.

    ¿Cómo mantienen viva la chispa romántica en su relación?

    (Con una actitud picaresca, se preguntan entre ellos) ¿Cómo mantenemos la chispa romántica?,¿hay que hacer algo especial siendo ciego? (a coro) No, creo que no
    M: Creo que es como cualquier pareja con hijos (risas). Hay que buscar el espacio, el momento como cualquiera…tampoco que por ser ciegos hay un mecanismo de seducción que sea diferente
    R: Salimos y mucha charla, charlamos mucho de todo y se pone en marcha eso de mantener el noviazgo
    M: Nosotros todo el tiempo estamos hablando, cuando algo nos hace ruido, no nos gusta…lo decimos, no nos guardamos nada y eso es fundamental para nosotros
    R: Somos muy frontales
    M: Sí, somos refrontales…y cuando nos separamos y nos pasan cosas no vemos la hora de estar juntos para contarle al otro lo que nos pasó…y eso nos ha mantenido estos 15 años de casados y dos años de novios antes

    ¿Han encontrado prejuicios u obstáculos en el ámbito laboral por su discapacidad visual?, ¿cómo los enfrentaron?

    M: Yo diría que los prejuicios están en todos lados, en la calle, en el ámbito laboral, cuando vas al médico y te ven aparecer solo o sola. El prejuicio está, el tema es que hacemos nosotros con eso. Particularmente en el ámbito laboral nos ha pasado que al principio los compañeros no se animan a hablarnos, se hablan entre sí, preguntándose cómo hace él, cómo hace ella. Y puede, no puede, hasta que somos nosotros que tenemos que ir conversando hasta romper esa barrera, algunos compañeros lo logran y a otros les cuesta un poco más
    R: Y aun hoy, después de 6 años trabajando, no saben cómo dialogar o conectarse con vos…y por ahí le contás que hiciste la comida y algunos te repreguntan ¿y cómo la hiciste para hacer la comida?, y ahí se abre el diálogo y está el otro que no pregunta y se queda con la duda
    M: Piensan que uno está mintiendo, creen que no decimos la verdad. Otra cosa que me parece importante destacar, es que a veces la gente nos cree muy cándidos, que somos como niños. Por ejemplo, hacen una broma pesada, subida de tono que tiene que ver con la sexualidad y no falta alguno que te diga: “vos no escuches eh! como si nosotros solo estuviéramos en el ámbito espiritual y no fuéramos carnales como cualquier otro
    R: Los ciegos no somos tan santitos como piensan (risas)
    M: Somos personas y como cualquiera somos virtuosas y miserables como cualquier otra gente

    ¿Cuáles son los momentos más significativos o memorables que han experimentado juntos como pareja?

    M: La verdad que son muchísimos, son todos importantes, tuvimos que seleccionar algunos. La primera es el casamiento, cuando les dijimos a nuestras familias que queríamos casarnos, al principio se rieron un poco, pensaron que era una broma y era de verdad
    R: Después la movida del casamiento, la fiesta,
    M: El civil, la iglesia, que fue hermoso, muy movilizante
    R: El viaje de bodas, un desafío
    M: Fuimos a Mendoza, un desafío para la familia
    R: Fue la primera vez que viajamos solos a otra provincia. Ya nos manejábamos solos acá en Córdoba, pero no en otra provincia.
    M: Después vino lo de la casa, que también fue un desafío enorme porque ahí es donde uno empieza a vivir solo, a tomar el volante y todas las decisiones
    R: Después cuando quedamos titular como docentes en el sistema educativo de la provincia, los dos en el mismo día, en el mismo acto público. Después cuando Mariela se recibió como Traductora de Ingles en la Universidad Nacional de Córdoba e hicimos el viajecito de estudio a Bariloche
    M: Nos fuimos 10 días, fue una belleza. También tenemos muchas experiencias lindas con la música, cantar en teatros importantes como el Teatro San Martín de Córdoba. Es lindo esto de presentarse como dúo, como pareja. Y el desafío mayor
    R: que nos dio vuelta la vida, ahí sí se movieron todas las cosas de lugar
    M: Fue en plena grabación del CD, del disco, apareció (con entusiasmo los dos) ¡Fabri!. Le echábamos la culpa al stress de la grabación y resulta que era Fabri. Teníamos mucho miedo, si bien sabíamos que en cualquier momento podía pasar que yo quedara embarazada, por qué ya teníamos trabajo, teníamos casa, esperábamos que ocurriera, pero claro…una cosa es esperar y otra cuando pasa….por ahí la misma sociedad, la misma familia sin querer nos había metido bastante miedo…a mí sobre todo, de cómo vas hacer, no vas a poder, cómo te la vas arreglar, que si se enferma, que si se ahoga, y…estamos en un desafío permanente que es un desafío diario, pero un aprendizaje hermoso

    ¿Qué consejos les darían a otras parejas que son ciegas y pueden estar enfrentando desafíos similares en sus vidas?

    M: Primero hay que decir que cada persona ciega tiene una realidad diferente, tiene una autonomía diferente, algunos un poco más, otros menos…también una familia que asumió las cosas de manera diferente …lo que le diríamos que cada persona ciega o pareja luche por obtener la mayor autonomía que se pueda porque eso te da seguridad como pareja, te hace sentir digno, que sos fuerte y que no sos una carga para el resto de la familia. La autonomía es un derecho y hasta diría que es una obligación. Nuestras familias han luchado mucho para que nosotros nos rehabilitemos y hagamos las cosas lo mejor posible. Entonces el tratar de despegar, de hacer nuestro propio camino, es la mejor manera de retribuir eso

    R: Queremos agradecer a Tatiana por el espacio que nos ha dado para hablar de nuestra discapacidad y como nos desenvolvemos y también informar a la gente que no ha tenido la posibilidad de cruzarse con una persona ciega, sepa que también se puede vivir sin tener uno de los sentidos
    M: También queremos destacar el respeto con el que nos ha tratado Tatiana para estas preguntas . Es muy importante el respeto, porque muchas veces se utiliza la discapacidad para producir sensacionalismo y esa cosa lastimosa que en este caso no ocurre y eso nos pone muy contentos que se nos trate con respeto y por lo que realmente somos Estamos muy agradecidos por el espacio y si esto le sirve a alguien, bienvenido sea.

    Si te interesa saber más sobre este trío, te dejamos su canal de youtube para que puedas acercarte a ellos: Dúo Mariela y Rómulo

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